La néonatalogie est un endroit un peu à part, toutes les chambres sont visibles depuis le poste des infirmiers, 2 bébés par chambre maximum (idéalement) et celle-ci n’ont pas de porte.

Contrairement à la maternité, les visites se font via une vitre qui longe tous les box mais il n’y a pas de cloison, donc, chaque visiteur peut voir tous les autres enfants s’ils se baladent dans ce long couloir vitré. Coté intimité, on repassera.

On est placé dans un box avec un grand prématuré qui a pu se développer normalement. Il n’est plus en couveuse et ses parents, des ados, viennent le voir de temps en temps.

Comme je le disais, Zoé est inconsciente et cette situation va durer quelques jours, le temps que les médicaments fortement dosés se dissipent. On est donc obligé de la nourrir via une sonde naso-gastrique et, idéalement, on essaie d’avoir du lait maternel. Manon souhaitait donner le sein, mais si ce n’est pas possible ou limité, une solution dite « mixte » ou uniquement avec du lait en poudre dans le pire des cas nous convenait.

Le stress peut rendre la monté de lait difficile, et c’était le cas pour Manon. On lui a juste dit : vous allez là-bas et tirez votre lait. Manon ne savait pas comment faire, elle ne l’avait jamais fait, on ne lui avait pas expliqué et elle n’arrive à tirer que quelques goute à chaque fois, c’est mieux que rien. Elle ne sait pas si elle s’y prend mal ou si sa monté de lait est délicate à cause du stress. Manon le vit tres mal, elle a l’impression de ne pas être une mère à part entière.

A part ça, les premiers jours se passent plutôt bien, Zoé finit par se réveiller et on lui fait son premier bain. Manon souhaite que ce soit un bain enveloppé pour que Zoé se sente à l’aise et emmitouflée lors de cette première expérience avec de l’eau. Je pense que ça a bien fonctionné car elle adorait prendre des bains, ça la détendait, elle se sentais vraiment bien, tellement bien, que parfois, ça calmait certaines de ses crises, quand celles-ci étaient encore « simples » à gérer.

Pour nous rassurer, l’une des pédiatres propose d’installer un « aEEG », une version allégée et simplifiée d’un EEG conçu pour être posé pendant plusieurs jours afin d’observer le comportement des ondes cérébrales. Pendant toute la durée de la pose de l’aEEG, aucun problème, toutes les courbes étaient comme attendues, aucune crise ou quoi que ce soit en vue. J’avoue que ça nous a beaucoup rassuré.

Puisqu’il n’y a pas de porte, Manon, qui passe toute ses nuits la-bas, dort tres mal et refuse de passer une nuit à la maison. Elle avait tellement de cernes qu’on avait l’impression qu’elle venait de finir un combat de boxe, et qu’elle l’avait perdue. Je n’avais jamais vu ça. Elle n’accepte de rentrer que pour se doucher, généralement, trajet inclus, on en avait pour moins d’une heure.

Manon avait aussi du mal à produire du lait lors des tétés, quelques gouttes à chaque fois et elle culpabilisait beaucoup de ne pas pouvoir donner le sein comme elle le souhaitait initialement. D’ailleurs, une pédiatre l’engueule car elle avait laissé Zoé au seins toute la nuit pour faciliter la tétée car c’était à la demande, Manon trouvait ça plus simple et lui permettait de mieux et surtout dormir un peu plus. Le fait que Manon ne savait pas tirer son lait, ça provoquait des pétéchies sur ses seins. Cette même pédiatre lui a reproché de pas savoir faire un truc aussi naturel, ce qui ne l’aide pas à avoir confiance en elle.

Le personnel, la voyant dans cet état, lui suggère de rentrer faire une sieste les apres midi, car on lui explique que son état ne l’aide pas et que ce n’est pas bon pour Zoé, qu’elle est tendue et qu’elle comprend les choses de travers etc.

A bout, elle finit par accepter de prendre quelques heures pour dormir à la maison, à son retour à l’hôpital, la même pédiatre lui tombe littéralement dessus en lui disant que s’absenter comme ça ce n’est pas bon pour le bébé et qu’il faut absolument qu’elle tire son lait correctement, sinon Zoé sera mal nourrie etc.

Manon culpabilise encore plus, c’était la première fois qu’elle s’autorisait quelques heures de sommeils, elle se met à pleurer et me dit qu’elle ne quittera plus l’hôpital du tout.

La voyant dans cet état, j’écris un long message sur Facebook. Je me souviens que j’étais en colère que je critiquais le personnel pour ses contradictions : d’abord on lui dit de rentrer se reposer et ensuite on lui reproche de l’avoir fait ! Pareil pour le lait, un moment on lui dit que ce n’est pas grave car il y a des alternatives, et ensuite on lui reproche de ne pas produire assez !

Ce texte a posé un souci car je ne faisais pas la différence, à l’époque, entre le personnel médical et paramédical, et une collègue de Manon, qui est aussi dans ses « amis » a pris une capture d’écran de mon post assassin et l’a envoyé au personnel paramédical du service. Or, je ne parlais pas d’eux, mais mon manque de nuance a porté à confusion et ils l’ont pris pour eux. C’est même carrément remonté jusqu’à la cadre du service, et elle a eu un comportement pour le moins étrange.

Je ne me rappel plus si j’en ai déjà parlé, mais Manon à ce moment faisait fonction de cadre, c’est-à-dire qu’elle « testait » le métier de cadre pour voir si ça lui convenait, avant d’être envoyé en France métropolitaine pour se former pendant 1 an si tout était ok avec la fonction.

Cette cadre, donc, est venu voir Manon (presque 1 mois apres, quand nous sommes retourné à l’hôpital) à propos de mon post sur Facebook, elle était bienveillante dans un premier temps mais a tres vite menacé Manon en lui expliquant que ça allait avoir un impact sur sa carrière, qu’elle ne pouvait pas se plaindre comme ça d’un service de l’hôpital dans lequel elle travaille, en gros, alors que c’est moi qui ai écris le post, pas elle !

Manon parle de ces menaces à sa supérieure, qui est aussi la supérieure de cette cadre, et cette supérieure explique à Manon qu’elle a tout à fait le droit de se plaindre, que quand elle est hospitalisée c’est une patiente comme les autres et qu’elle a le droit de faire remonter les problèmes qu’elle rencontre, comme n’importe quelle patiente. Elle lui recommande d’ailleurs d’écrire un courrier en ce sens aux services compètents.

En discutant avec d’autres parents, on avait appris que cette même pédiatre avait des comportements tres limites avec d’autres parents et on s’était dit, avec ces autres parents, qu’on ferait quelque chose. On s’était dit qu’on aurait le temps de s’y pencher plus tard. J’avais même commencé un courrier que je voulais adresser à l’hôpital. Je ne l’ai jamais terminé.

La fameuse pédiatre nous dit qu’on ne pourra pas rentrer de sitôt, a cause du comportement de Manon et son incapacité à produire suffisamment de lait… et quelques heures plus tard, littéralement, un autre pédiatre nous annonce qu’on va pouvoir sortir aujourd’hui !

La pédiatre qui nous dit qu’on peut sortir nous explique qu’a priori ce n’était qu’un problème isolé, ce qui arrive parfois, et que Zoé ne devrait plus avoir de soucis à l’avenir.

On est super content, on fait un saut a la maison pour préparer les lieux avant de la ramener, et quand on revient, il y a un autre bébé dans la chambre… On s’est alors demandé si on n’avait pas été poussé dehors car Zoé n’avait plus rien fait de spéciale pendant son séjour en néonatalogie ou si c’était parce qu’il fallait une place et que Zoé était le cas « le moins pire » de tous ?

On ne le saura jamais, mais en vrai, a ce moment-là on s’en fout un peu, on peut enfin rentrer chez nous avec notre fille et vivre notre vie de parents…

NOTE

je ne sais pas pourquoi, cette période est tres floue pour moi, je faisais les allers-retours tous les jours pour rester avec Manon toute la journée. Les journées se ressemblait tellement que je pense, avec le temps, je finis par les confondre. Cependant, je ne pense pas m’être trompé, ni dans la chronologie des faits, ni dans les faits eux même.