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Sa première crise alors qu’elle n’a que 24h de vie.

Et ce n’est même pas le pire de la journée…

Du fait de l’hospitalisation de ma grand-mère, beaucoup de membre de ma famille passait à l’hôpital. La maternité était au même étage que la neurologie, mais à l’autre bout de l’hôpital qui est conçu tout en longueur.

On a donc eu la visite de personnes auxquelles on ne s’attendait pas, comme mon 2eme frère, alors que Manon et lui ne s’était pas adressé la parole depuis 2018, ou encore mon cousin avec qui ça ne se passait pas tres bien non plus. Mon frère a d’ailleurs fait une blague assez marrante quand on lui a dit qu’il manquait des ongles à Zoé : Son téléchargement a planté à 99%. Je ne l’ai pas précisé depuis le début mais je suis dans l’informatique, la blague est donc plutôt bien trouvée.

L’ambiance est légère, tout va bien et j’en profite pour aller faire un petit coucou à ma grand-mère.

C’est pendant cette période, je ne sais plus qui était encore là, que Zoé a fait ce qu’il semble être sa première crise d’épilepsie, bien qu’on ne sache pas encore que c’en était une. On a d’abord cru à un sursaut car une porte venait de claquer, mais les sursauts ont continué ce n’était donc pas ça (et on découvrira plus tard que de toute façon, elle était sourde). A ce moment-là, Zoé est dans mes bras. La crise n’a pas duré longtemps. Je ne sais plus pour quelle raison j’ai dû partir peu de temps après, mais en partant, j’ai demandé à quelqu’un de venir voir ce qu’il en était, en expliquant ce qu’il venait de se passer.

Et, selon moi, c’est à partir de là que le pire a commencé.

La personne prévenue était un auxiliaire puériculteur, qui a donc prévenu une infirmière qui a bien mis 30 minutes à venir. Cependant, elle a commencé à prendre les choses au sérieux quand Zoé a fait sa deuxième crise.

Cette nouvelle crise ne se présente pas du tout comme la première : cette fois, Zoé tourne la tête vers la droite de façon saccadé, comme si elle essayait de résister et ça la fait pleurer, puis d’un coup, il y a relâchement, et sa tête redevient droite puis ça recommence au bout de quelques secondes et ainsi de suite. Cette fois, on a pu filmer, grâce à l’infirmière présente et on entend d’ailleurs Manon dire qu’on dirait que c’est neurologique.

Une bonne heure se passe avant qu’un médecin daigne passer et il ne pense pas que ce soit grave mais propose quand même à Manon de déménager Zoé en service de néonatalogie afin de pouvoir la surveiller de plus près. La, vous vous dites que c’est bien ? Eh bien ce n’est pas l’état de santé de Zoé qui a motivé le médecin, mais le fait que Manon « soit de la maison ». Selon le médecin, il s’agirait de « spasmes de Moreau », rien d’anormal pour un nouveau-né.

En néonatalogie, avant d’avoir vu un médecin, Zoé refait une crise, la troisième comme la précédente.

Le déménagement a pris un peu de temps et la nuit commence à tomber quand un médecin passe examiner Zoé qui fait alors une quatrième crise, dans les bras du médecin.

Heureusement, cette fois, le pédiatre est témoin et la situation est enfin prise au sérieux. Très au sérieux. Sauf que le pédiatre ne sait pas ce que c’est, il ne sait pas si c’est de l’épilepsie ou si c’est une méningite car les symptômes sont proches et en plus elle faisait un peu de fièvre. Et si c’est une méningite, celle-ci est-elle virale ou bactérienne ? La bactérienne étant particulièrement dangereuse, on ne peut pas se permettre de faire des examens et d’attendre les résultats avant de commencer un traitement.

Elle aura donc un double traitement : l’un contre l’épilepsie et l’autre contre une méningite bactérienne au cas où.

Afin d’en avoir le cœur net, il fait aussi lui faire une ponction lombaire pour analyse.

Il se sera donc passé 4h entre la première crise de Zoé et la prise en charge sérieuse de ses symptômes.

Je suis sur le parking de l’hôpital quand Manon me rejoint et me dit qu’ils soupçonnent une méningite bactérienne. On est en larme tous les 2, on est conscient de ce que ça implique si c’est le cas, car, si c’est bien le cas, c’est probablement déjà trop tard.

Les traitements étaient tellement puissants que Zoé a dormi pendant plusieurs jours d’affilés, on a dû lui installer une sonde naso-gastrique pour qu’elle puisse être nourrie malgré tout.

Zoé n’a pas encore 48h de vie qu’elle a déjà fait 4 crises et qu’on lui a donné un traitement tellement lourd qu’il lui faudra plusieurs jours pour s’en remettre.

J’avoue que ce n’est pas la vision que j’avais des choses quand je m’imaginais être père, surtout apres toutes les émotions positives ressentie la veille.

À cette période, j’ai de gros soucis de dos, j’en ai depuis des années mais ils sont particulièrement importants depuis quelques semaines, je pense, en grande partie dû au stress. Je le précise car c’est Manon qui restera dormir avec Zoé en Néonatalogie pendant que moi je rendre à la maison dormir dans un « vrai » lit, pour préserver mon dos. De toute façon, je ne pense pas qu’il aurait pu en être autrement, Manon refuse de la laisser seule dans ce service car, il y a quelques années, Manon y a travaillée et elle avait subis du harcèlement par une collègue, et elle refuse que cette collègue s’approche de Zoé. Et Manon stresse d’ailleurs pas mal a l’idée qu’elle puisse la croiser, je demande donc explicitement à l’équipe qu’on ne souhaite que cette personne s’occupe de près ou de loin de Zoé. L’équipe et compréhensive et fait le nécessaire. On ne l’aura effectivement jamais vu.

NOTE

Je viens de finir le premier jet de ce post et j’ai mal au ventre, j’ai mal au ventre a la fois parce que je me rappel tellement fortement de tous ces moments avec l’angoisse que ça a suscité, mais aussi pour la façon et le temps dont il aura fallu pour que les choses soient prises au sérieux… j’ai mal au ventre aussi parce que je sais ce qu’il se passe ensuite, et que ça ne se passe malheureusement pas beaucoup mieux, mais cette fois, pour Manon.

Christophe MAUNIER
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